{"id":14608,"date":"2025-03-21T19:51:50","date_gmt":"2025-03-21T22:51:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.didasantos.com.br\/v1\/?p=14608"},"modified":"2025-03-21T19:52:04","modified_gmt":"2025-03-21T22:52:04","slug":"21-de-marco-dia-internacional-da-sindrome-de-down-demanda-conscientizacao","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.didasantos.com.br\/v1\/2025\/03\/21\/21-de-marco-dia-internacional-da-sindrome-de-down-demanda-conscientizacao\/","title":{"rendered":"21 de mar\u00e7o: Dia Internacional da S\u00edndrome de Down demanda conscientiza\u00e7\u00e3o"},"content":{"rendered":"<header id=\"header-wrapper\">\n<div class=\"main-header\">\n<div class=\"header-inner show\">\n<div class=\"header-header flex-center\">\n<div class=\"container row-x1\">\n<div class=\"header-items\">\n<div class=\"flex-left\">\n<div id=\"main-logo\" class=\"main-logo section\">\n<p>Maria Clara, 32 anos, atua na Frente em Defesa dos Direitos da Pessoa com S\u00edndrome de Down da C\u00e2mara do DF<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/header>\n<div id=\"content-wrapper\" class=\"flex-center\">\n<div class=\"container row-x1\">\n<p>&nbsp;<\/p>\n<div class=\"theiaStickySidebar\">\n<div id=\"main\" class=\"main section\">\n<div id=\"Blog1\" class=\"widget Blog\" data-version=\"2\">\n<div class=\"blog-posts hfeed item-post-wrap\">\n<article class=\"blog-post hentry item-post\">\n<div class=\"item-post-inner\">\n<div class=\"entry-content-wrap\">\n<div id=\"post-body\" class=\"post-body entry-content\">\n<div class=\"separator\"><a href=\"https:\/\/blogger.googleusercontent.com\/img\/b\/R29vZ2xl\/AVvXsEhf4FGeEWe4LB_TF6YwpH2deNXE5UGi9Lh1iKuJwCMyiaDXOgXLSk1b833zw-7or9wkoL0X4WCyePefN5avDGMyM-jNMUVLjC6NTvbO_YRTlo34BqFevp4awkM_WxBvfzJNrPChhFRnRAk-n1crithIW6Cz6_CkKL5WhABEXZmp3OiM8KyTAalhh3YO9SH3\/s855\/imagem_materia.jpeg\"><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/blogger.googleusercontent.com\/img\/b\/R29vZ2xl\/AVvXsEhf4FGeEWe4LB_TF6YwpH2deNXE5UGi9Lh1iKuJwCMyiaDXOgXLSk1b833zw-7or9wkoL0X4WCyePefN5avDGMyM-jNMUVLjC6NTvbO_YRTlo34BqFevp4awkM_WxBvfzJNrPChhFRnRAk-n1crithIW6Cz6_CkKL5WhABEXZmp3OiM8KyTAalhh3YO9SH3\/s320-rw\/imagem_materia.jpeg\" width=\"320\" height=\"213\" border=\"0\" data-original-height=\"570\" data-original-width=\"855\" \/><\/a><\/div>\n<p>Saulo Cruz\/Ag\u00eancia Senado.<\/p>\n<p>Celebrado no dia 21 de mar\u00e7o, o Dia Internacional da S\u00edndrome de Down \u00e9 uma data para conscientiza\u00e7\u00e3o: valoriza\u00e7\u00e3o da pessoa, quebra de preconceitos, luta contra o capacitismo, inclus\u00e3o. Apesar de serem garantidos a esse p\u00fablico os direitos \u00e0 educa\u00e7\u00e3o, ao trabalho e \u00e0 sa\u00fade, muitos ainda n\u00e3o conseguem fazer valer o que lhes \u00e9 proporcionado em lei.<\/p>\n<p>Exemplo disso foi apontado em pesquisa amostral realizada pelo Instituto de Pesquisa e Estat\u00edstica do Distrito Federal (IPEDF) em 2022. Com a participa\u00e7\u00e3o de 666 respondentes, o levantamento mostrou que, no que se refere ao acesso aos servi\u00e7os de sa\u00fade:<\/p>\n<p>51,7% relataram dificuldade de agendamento;<\/p>\n<p>50% apontaram o alto custo dos atendimentos nas especialidades n\u00e3o atendidas na rede p\u00fablica;<\/p>\n<p>48,9% disseram que h\u00e1 falta de profissionais especializados na rede p\u00fablica;<\/p>\n<p>47,4% afirmaram que os profissionais n\u00e3o t\u00eam preparo para lidar com pacientes com s\u00edndrome de Down;<\/p>\n<p>43,4% reclamaram de longas listas de espera para ter acesso ao servi\u00e7o de sa\u00fade;<\/p>\n<p>42,1% indicaram a indisponibilidade do servi\u00e7o perto de suas resid\u00eancias.<\/p>\n<p>Na educa\u00e7\u00e3o, a pesquisa revelou que em 2022 a rede p\u00fablica atendia a grande maioria das pessoas com s\u00edndrome de Down (77,26%). Desse grupo, 69,8% frequentavam (em 2022) ou tinham frequentado o ensino regular, enquanto 22,7% frequentavam ou haviam frequentado o ensino especial.<\/p>\n<p>Mercado de trabalho<\/p>\n<p>O levantamento tamb\u00e9m indicou dificuldades de inclus\u00e3o no mercado de trabalho. No universo de pessoas aptas a trabalhar, 27,31% nunca trabalharam; 3,52% n\u00e3o trabalham nem procuram emprego; e 1,98% est\u00e1 aposentado.<\/p>\n<p>Os motivos apontados para que essas pessoas n\u00e3o trabalhem ou nunca tenham trabalhado s\u00e3o diversos:<\/p>\n<p>36,43% afirmaram que a pessoa n\u00e3o possui autonomia;<\/p>\n<p>22,86% disseram que os familiares\/respons\u00e1veis n\u00e3o se sentem seguros;<\/p>\n<p>14,29% acham que a pessoa com a s\u00edndrome de Down n\u00e3o teve acesso \u00e0 forma\u00e7\u00e3o\/capacita\u00e7\u00e3o necess\u00e1ria;<\/p>\n<p>10,71% afirmaram que n\u00e3o h\u00e1 vagas para esse p\u00fablico;<\/p>\n<p>5% declararam que os empregadores n\u00e3o oferecem apoio ou treinamento;<\/p>\n<p>5% acreditavam que os empregadores preferem n\u00e3o contratar pessoas com a s\u00edndrome.<\/p>\n<p>Debate no Senado<\/p>\n<p>Parte desses n\u00fameros foi apresentada na quarta-feira (19), na audi\u00eancia p\u00fablica promovida pela Comiss\u00e3o de Direitos Humanos (CDH). Ao participar do debate, o respons\u00e1vel pela Secretaria Extraordin\u00e1ria da Pessoa com Defici\u00eancia do Governo do Distrito Federal, Fl\u00e1vio Pereira dos Santos, afirmou que, mesmo com todo o processo evolutivo da participa\u00e7\u00e3o pol\u00edtica e social dentro desse segmento, ainda h\u00e1 muito a avan\u00e7ar.<\/p>\n<p>\u2014\u00a0 Tanto no governo federal quanto nos governos estaduais, assim como no distrital, ainda temos muitas barreiras, assim como muitas conquistas, e isso se faz com unidade, com sensibilidade, com empatia, com reciprocidade \u2014 declarou Santos.<\/p>\n<p>O deputado distrital Eduardo Pedrosa (Uni\u00e3o-DF) salientou que h\u00e1 uma grande quantidade de pessoas com s\u00edndrome de Down estudando nas escolas, mas que ainda carecem de um melhor suporte.<\/p>\n<p>\u2014 H\u00e1, para as pessoas com s\u00edndrome de Down, car\u00eancia de monitores, de capacita\u00e7\u00e3o profissional, de suporte dentro da \u00e1rea de educa\u00e7\u00e3o. Isso tem de ser dito, porque esse \u00e9 o ambiente no qual eles v\u00e3o ter acesso a toda a parte de educa\u00e7\u00e3o, que vai poder moldar suas vidas \u2014 afirmou Pedrosa.<\/p>\n<p>J\u00e1 a representante da Federa\u00e7\u00e3o Brasileira das Associa\u00e7\u00f5es de S\u00edndrome de Down, Paloma Cristina Pediani, disse que de 40% a 50% das pessoas com a s\u00edndrome nascem com algum tipo de cardiopatia e precisam fazer cirurgia logo nos primeiros 18 meses de vida. Mas h\u00e1 uma grande fila, ressaltou ela, para a realiza\u00e7\u00e3o desses procedimentos.<\/p>\n<p>\u2014 Em conversa com o minist\u00e9rio [da Sa\u00fade], n\u00f3s soubemos que h\u00e1 um d\u00e9ficit de 12 mil cirurgias por ano. Ent\u00e3o precisamos resolver isso. N\u00e3o podemos deixar uma pessoa conviver com um problema card\u00edaco que poderia ter sido resolvido logo ali nos primeiros meses da vida.<\/p>\n<p>A s\u00edndrome de Down \u00e9 uma altera\u00e7\u00e3o cong\u00eanita, em que a pessoa tem a trissomia do comossomo 21 (e por isso a escolha da data de 21 de mar\u00e7o para o dia internacional). A estimativa do Instituto Brasileiro de Geografia e Estat\u00edstica (IBGE) \u00e9 de que haja cerca de 300 mil pessoas com a s\u00edndrome no Brasil. Entre 2020 e 2021 foram notificados quase dois mil novos casos \u2014 cerca de 4,16 para cada 10 mil beb\u00eas nascidos vivos.<\/p>\n<p>Defesa dos direitos<\/p>\n<p>Presidente da Comiss\u00e3o de Direitos Humanos, a senadora Damares Alves (Republicanos-DF) destacou que a conquista dos direitos das pessoas com s\u00edndrome de Down tem um hist\u00f3rico repleto de desafios e lutas que permanecem at\u00e9 os dias atuais.<\/p>\n<p>\u2014 Vejam que somente com a promulga\u00e7\u00e3o da Constitui\u00e7\u00e3o Federal, em 1988, foi inserida em nosso arcabou\u00e7o legal a previs\u00e3o do respeito \u00e0 dignidade da pessoa humana. Da mesma forma, a nossa Carta Magna diz que constitui objetivo fundamental da Rep\u00fablica Federativa do Brasil o dever do Estado de &#8220;promover o bem de todos, sem preconceitos de origem, ra\u00e7a, sexo, cor, idade e quaisquer outras formas de discrimina\u00e7\u00e3o&#8221;. Vejam a import\u00e2ncia desses dois dispositivos e como eles se traduziram depois em diversos dispositivos legais criados especialmente para as pessoas com necessidades espec\u00edficas \u2014 lembrou a senadora.<\/p>\n<p>Damares citou projetos de lei em tramita\u00e7\u00e3o no Congresso que defendem a causa, entre eles o PL 910\/2024, que institui a Pol\u00edtica Nacional de Prote\u00e7\u00e3o dos Direitos da Pessoa com S\u00edndrome de Down; o PL 3.411\/2023, que disp\u00f5e sobre a contrata\u00e7\u00e3o de pessoa com s\u00edndrome de Down pelos prestadores de servi\u00e7os da administra\u00e7\u00e3o p\u00fablica direta e indireta da Uni\u00e3o; e o PL 1.695\/2019, que obriga a realiza\u00e7\u00e3o de teste cardiol\u00f3gico nos rec\u00e9m-nascidos com s\u00edndrome de Down.<\/p>\n<p>Pai de uma jovem de 20 anos com s\u00edndrome de Down, o senador Rom\u00e1rio (PL-RJ) disse que, a partir do nascimento de sua filha, come\u00e7ou a entender as dificuldades que as pessoas com defici\u00eancia, principalmente as com s\u00edndrome de Down, e suas fam\u00edlias enfrentam, especialmente as fam\u00edlias que possuem menos recursos financeiros.<\/p>\n<p>\u2014 \u00c9 bonito saber que h\u00e1 pessoas que n\u00e3o t\u00eam parentes com s\u00edndrome de Down ou talvez com outras defici\u00eancias, mas t\u00eam consci\u00eancia de que essas pessoas precisam de guerreiros, precisam de pessoas que, na pol\u00edtica, possam mudar sua qualidade de vida por meio de pol\u00edticas p\u00fablicas \u2014 declarou Rom\u00e1rio.x<\/p>\n<p>Vice-presidente da comiss\u00e3o, a senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) reiterou que as pessoas com defici\u00eancias enfrentam desafios que v\u00e3o muito al\u00e9m das barreiras f\u00edsicas.<\/p>\n<p>\u2014\u00a0 N\u00f3s lidamos com preconceitos enraizados, como o capacitismo, a exclus\u00e3o social e muitas vezes a falta de oportunidade para que n\u00f3s possamos demonstrar nossas habilidades, nossas contribui\u00e7\u00f5es. E quando falamos de defici\u00eancia intelectual, o preconceito \u00e9 algo ainda muito evidente. Infelizmente, algumas empresas ainda t\u00eam resist\u00eancia em contratar pessoas com defici\u00eancia intelectual. Eu aproveito a oportunidade aqui para refor\u00e7ar a import\u00e2ncia de se cumprir a nossa Lei de Cotas e a nossa Lei Brasileira de Inclus\u00e3o (LBI) \u2014 enfatizou Mara Gabrilli.<\/p>\n<p>Inclus\u00e3o<\/p>\n<p>Coordenadora do Di\u00e1rio da Inclus\u00e3o Social, Maria de Lourdes Marques Lima \u2014 m\u00e3e de Lia Lu\u00edza, que nasceu com s\u00edndrome de Down e morreu aos 17 anos, v\u00edtima de leucemia \u2014 declarou que \u201cinclus\u00e3o n\u00e3o \u00e9 uma ideia bonita no papel: \u00e9 pr\u00e1tica, \u00e9 compromisso, \u00e9 atitude di\u00e1ria\u201d.<\/p>\n<p>\u2014 A valoriza\u00e7\u00e3o das pessoas com s\u00edndrome de Down deve ser uma prioridade. Cada espa\u00e7o do debate, cada sess\u00e3o solene, cada evento que fortalece essa causa \u00e9 um passo essencial para garantir direitos, visibilidade e respeito. Encorajar todas as m\u00e3es, fortalecer a rede de apoio e construir pontes de inclus\u00e3o s\u00e3o formas concretas de transformar a sociedade, porque toda pessoa com s\u00edndrome de Down merece ser vista, ouvida e reconhecida em sua plenitude; porque cada pessoa com s\u00edndrome de Down tem o direito de estudar, de trabalhar, de amar, construir sua hist\u00f3ria, ocupar o espa\u00e7o que quiser, sem limita\u00e7\u00f5es impostas por ningu\u00e9m \u2014 afirmou a m\u00e3e.<\/p>\n<p>Secret\u00e1ria Parlamentar da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Pessoa com S\u00edndrome de Down na C\u00e2mara Legislativa do Distrito Federal, Maria Clara Machado Israel, que nasceu com a s\u00edndrome, afirmou que \u201cessa condi\u00e7\u00e3o n\u00e3o a impede de viver plenamente e ser feliz\u201d.<\/p>\n<p>Ela defendeu o suporte nos primeiros anos de vida para todos os beb\u00eas que nascem com a s\u00edndrome de Down, enfatizando que eles precisam disso para que n\u00e3o haja atraso em seu desenvolvimento. S\u00e3o a\u00e7\u00f5es como sess\u00f5es de fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional.<\/p>\n<p>Maria Clara, hoje com 32 anos, contou que aos 16 anos foi inserida no mercado de trabalho pela Associa\u00e7\u00e3o de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), como auxiliar de vendas em uma joalheira. Ela j\u00e1 trabalhou na C\u00e2mara dos Deputados, no Tribunal Superior do Trabalho, e agora est\u00e1 na C\u00e2mara Legislativa do Distrito Federal.<\/p>\n<p>\u2014 Quero, com minha voz e minhas mensagens, inspirar mudan\u00e7as em pensamentos antigos sobre as pessoas com s\u00edndrome de Down e promover uma cultura de aceita\u00e7\u00e3o e respeito das pessoas com defici\u00eancia. A defici\u00eancia n\u00e3o \u00e9 um obst\u00e1culo para sermos produtivos, integrados e felizes. Juntos, podemos romper preconceitos e construir um mundo mais inclusivo. Eu quero e voc\u00eas tamb\u00e9m querem um mundo melhor para todos, n\u00e3o \u00e9 mesmo? \u2014 disse Maria Clara.<\/p>\n<p>Fonte: Ag\u00eancia Senado<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/article>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Maria Clara, 32 anos, atua na Frente em Defesa dos Direitos da Pessoa com S\u00edndrome de Down da C\u00e2mara do DF &nbsp; Saulo Cruz\/Ag\u00eancia Senado. Celebrado no dia 21 de mar\u00e7o, o Dia Internacional da S\u00edndrome de Down \u00e9 uma data para conscientiza\u00e7\u00e3o: valoriza\u00e7\u00e3o da pessoa, quebra de preconceitos, luta contra o capacitismo, inclus\u00e3o. Apesar &hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":14611,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.didasantos.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14608"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.didasantos.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.didasantos.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.didasantos.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.didasantos.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14608"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.didasantos.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14608\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":14612,"href":"https:\/\/www.didasantos.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14608\/revisions\/14612"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.didasantos.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14611"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.didasantos.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14608"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.didasantos.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14608"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.didasantos.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14608"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}